12 Jahre Keine Diagnose: Annas Kampf

Keine Diagnose und lange Jahre voller Enttäuschung und grossem Leiden – trotzdem kann Anna noch herzhaft lachen. Trotz eines jungen Lebens, das aus gesundheitlicher Sicht von Sackgasse zu Sackgasse verläuft, hält sie an Jesus fest. In diesem Artikel erzählt Anna ihre besondere Lebensgeschichte.

Während ich dies hier schreibe, ist Anna krank: auf den Rollstuhl angewiesen, gezeichnet von ihrer rheumatischen Grunderkrankung, seit Kurzem hat sie eine Blutvergiftung, ständig unmenschliche Schmerzen. Das ist seit Jahren Annas Alltag.

Wir werden hier keine großartige Heilungsgeschichte erzählen. Sondern den hoffnungsvollen Bericht einer jungen, leidenden Frau, die gelernt hat, mit Krankheit und Leid umzugehen, dabei nicht verbittert ist und uns allen eine wertvolle Inspiration sein kann.

Als ich sie im Herbst 2021 in einer Klinik besuchte, ging ich ermutigt und erfüllt nach Hause, denn Anna ist trotz allem hoffnungsvoll und strahlt Freude aus. „Ich bin dankbar für alles, was noch möglich ist“ – das ist eine typische Aussage dieser starken jungen Frau.

Doch das war nicht immer so, sagt mir Anna offen. Zeiten voller Zweifel, innerem Schmerz, Einsamkeit und Unverständnis Gott gegenüber sind genauso Teil ihrer Geschichte. Sie wünscht sich, dass ihr ehrlicher Blick auf das eigene Leben anderen Menschen Hoffnung und Perspektive vermitteln kann.

Ich kenne Anna schon einige Jahre. Früh bekam ich mit, dass sie unter ihrer Krankheit leidet, immer wieder kam sie mit Krücken oder im Rollstuhl zum Gottesdienst, immer wieder beteten wir für sie.

Dann sah ich sie an den Sonntagen immer seltener, bis sie gar nicht mehr anwesend sein konnte. Damals war ich noch voll in meinem selbst gemachten, christlichen Leistungsstress und hatte keine Zeit für Anna.

So habe ich immer seltener an diese junge Frau gedacht, die sich nichts mehr wünscht, als sonntags im Gottesdienst die Gemeinschaft zu genießen und Gott zu begegnen.

Anna mit ihrer Mutter und den beiden Hunden

Vor einigen Monaten rief mich völlig unerwartet ihre Mutter an mit der Bitte um ein Treffen, um Annas Beerdigung zu planen – es stehe gar nicht gut um sie. Gott sei Dank hat Anna schon vieles überlebt! So auch ihre letzte Blutvergiftung. Doch wie wird es dieses Mal enden?

Wird ihr Körper genügend Kraft haben, um die Erkrankung und die bevorstehenden Eingriffe zu überstehen? Wir wissen es nicht – aber wir wissen eines: Anna liebt das Leben! Ich bin Anna sehr dankbar, dass sie trotz Schmerzen und Schwäche meiner Einladung gefolgt ist und hier ihre Geschichte erzählt: 12 Jahre keine Diagnose – so meistert Anna Frust, Schmerz und eine unheilbare Krankheit!

Annas Geschichte

Hallo miteinander! Gerne würde ich hier eine wundervolle Heilungsgeschichte erzählen, wie sie unbestritten auch immer wieder vorkommt. Wenn die Heilung allerdings nicht bald eintritt, reagieren viele entmutigt und wütend. Dies kann sich auf emotionaler, aber auch körperlicher und geistlicher Ebene zeigen.

Mittlerweile habe ich meinen Weg mit Gott gefunden, um mit einer rheumatischen Erkrankung zu leben, welche nicht heilbar ist. Sie hat mir andere Sichtweisen des Lebens aufgezeigt, was ich als großen Schatz empfinde.

Die Bibel spricht über das Thema Schmerz. Mir wurde bewusst, dass Schmerzen eine Gelegenheit sein können, Gottes Gnade zu erfahren. Paulus sagte dazu: „Und Gott hat zu mir gesagt: Lass dir an meiner Gnade genügen; denn meine Kraft vollendet sich in der Schwachheit.“ (2. Korinther 12,9).

12 Jahre keine Diagnose

Seit meinem 15. Lebensjahr leide ich ständig unter unerträglichen Gelenkschmerzen. Ich hatte eine sehr lange Ärzte-Odyssee hinter mir, bis schlussendlich im Alter von 27 Jahren die rheumatische Erkrankung richtig diagnostiziert werden konnte.

Damals erhielt ich viele Ratschläge von meinen Therapeuten, Freunden und Bekannten, wie ich die Situation mit Naturheilverfahren verbessern oder gar beschwerdefrei werden könnte. Dies veranlasste mich dazu, verschiedene alternative Produkte in Absprache mit einem Arzt auszuprobieren. Sämtliche Naturheilverfahren blieben aber leider ohne die gewünschte Wirkung und ich hatte zunehmende Schmerzen.

AUFATMEN

Dieser Artikel erschien in der Ausgabe 03/2024

Künstliche Gelenke & Versteifungen

Da meine Gelenke schon damals so stark abgenutzt waren, musste ich mich diversen Operationen unterziehen und künstliche Gelenke einsetzen sowie Versteifungen machen lassen. Dies auch an der Wirbelsäule, da diese ebenso stark betroffen ist. Die Autoimmunerkrankung ist menschlich gesehen unheilbar.

Den Verlauf kann man also nicht aufhalten, aber mit immunsupprimierenden Medikamenten verlangsamen. Wie es der Name schon erahnen lässt, wirken immunsupprimierende Medikamente auf das Immunsystem und fahren dieses in gewisser Weise so herunter, dass die Entzündungen in den Gelenken weniger stark sind.

Durch die Erkrankung und die ständigen Schmerzen verschlechterte sich meine Gehfähigkeit so stark, dass ich heute nur noch kurze Strecken mit Unterstützung von Hilfsmitteln gehen kann und sonst auf einen Rollstuhl angewiesen bin. Große Mühe hatte ich damit, dass die Lähmung im linken Bein nicht mehr abheilte.

Dieser Zustand verschlechterte meine Gehfähigkeit noch einmal massiv. Da ich ein sehr naturverbundener Mensch bin, war dies für mich anfangs echt schwierig zu akzeptieren. Hier zeigte mir Gott andere Wege auf. So habe ich zum Beispiel meine Fähigkeiten und meine Leidenschaft für meinen Beruf, der Architektur und Kunst weiterentwickelt.

Ich erlebte immer mehr, von Gott geliebt und trotz der Erkrankung geheilt zu sein. Genau dieses Gefühl möchte ich auch meinen Mitmenschen mit auf ihren Weg geben.

Ich möchte hier nichts beschönigen. Lange genug habe ich Gott angeklagt, war wütend und frustriert über der Frage, weshalb ich nicht einfach ein „normales“ Leben leben darf. Doch was ist schon „normal“? Hat denn nicht jeder seinen Rucksack zu tragen, auch die Gesunden?

Der Wendepunkt

Ich erlebte einen Wendepunkt, als eine gute Kollegin, die auch unter einer unheilbaren Krankheit leidet, zu mir sagte: „Anna! Weshalb bist du frustriert und wütend wegen der Dinge, die nicht mehr ‚gehen’? Freue dich doch über alles, was noch geht und was du noch unternehmen kannst!“

Diese Aussage war wie eine Ohrfeige für mich. Aber sie war auch ein Augenöffner: Wie hatte ich dies nicht sehen können …? Stattdessen hatte ich Gott die ganze Zeit über angeklagt.

Wenn ich so darüber nachdenke, konnte ich damals viele schöne Erlebnisse nicht bewusst wahrnehmen, da ich so frustriert über meine Situation war. Gott hatte trotz meiner Erkrankung so viele unendlich schöne Dinge für mich bereit, nur habe ich diese einfach komplett ausgeblendet. Zum Beispiel den Anblick einer schönen Blume, eine liebevolle Nachricht von einem Kollegen, einer Kollegin oder meine Familie, in der ich zur Ruhe kommen darf.

Meine Aufgabe sehe ich seither darin, vor Gott demütig und dankbar für all das zu werden, was ich hier in diesem Leben habe. Meine liebe Familie, die mich immer unterstützt, wundervolle Freunde, die mir zur Seite stehen, eine großartige Gemeinde, in der wir füreinander beten. Ist das nicht bereits genug, um Gott dankbar zu sein?

Für mich war diese Erkenntnis heilsam! Sie ließ mein Herz Stück für Stück gesunden und ich bekam dadurch schlussendlich eine innere Ruhe und Frieden. Zu wissen, dass Gott es in jeder Situation gut mit mir meint und seine Pläne darum viel größer sind als meine Wünsche, lässt mich demütig vor ihm werden. Dieser besondere Bibelspruch begleitet mich diesbezüglich durch mein Leben:

„Meine Gedanken sind nicht eure Gedanken’, sagt der HERR, ‚und meine Wege sind nicht eure Wege. Denn so viel der Himmel höher ist als die Erde, so viel höher stehen meine Wege über euren Wegen und meine Gedanken über euren Gedanken.“ Jesaja 55,8-9

Mir hilft es, dies in Erinnerung zu halten: Wenn etwas nicht gleich so wird, wie ich es mir vorgestellt habe, heißt dies nur, dass Gottes Plan ein anderer ist. Wie die Bibelstelle oben erklärt, sind Gottes Pläne unvorstellbar für uns. Darum habe ich mir vorgenommen, mich einfach vertrauensvoll auf das Leben einzulassen, welches Gott mir gibt.

Auf die Probe gestellt: Vertraue ich Gott wirklich?

Dieses Vertrauen auf Gott wird bei mir jedoch immer wieder auf die Probe gestellt, zum Beispiel als ich im Jahr 2019 die erste Blutvergiftung erlitt. Mittlerweile habe ich schon fünf Blutvergiftungen hinter mir. Ist es nicht ein Wunder, dass ich trotzdem noch hier bin? (Blutvergiftungen sind im deutschsprachigen Raum die in Deutschland die dritthäufigste Todesursache …)

Die fünfte dieser Blutvergiftungen warf mich m ersten Moment völlig aus der Bahn. Obwohl diese Situation wieder eine Vertrauensfrage war, war meine Ausgangslage in Bezug auf Gott eine völlig andere. Denn meine Beziehung zu ihm war nun in einem anderen, in einem besseren Zustand.

Da eine Blutvergiftung mit höllischen Schmerzen und starkem Fieber verbunden ist, hatte ich nach dem letzten Mal (erst zwei Monate vorher), meiner Familie gegenüber klar kommuniziert, dass ich solch eine Therapie nicht noch einmal durchmachen möchte. Ich wollte die Situation ganz Gott überlassen.

Meine Ansicht war, dass ich, wenn es Gottes Wille war, zu ihm nach Hause kommen würde, wo ich dann sowieso geheilt wäre. Und wenn es Gottes Wille war, dass ich weiterlebte, dann würde ich sicherlich zum rechten Zeitpunkt den entsprechenden Hinweis von ihm erhalten.

Dieser kam, als ich schlussendlich mit über 40 Grad Fieber im Bett lag und Gott fragte, ob dies denn nun alles von meinem Leben gewesen sei. Gott antwortete mir in Form eines sehr starken inneren Friedens und einer Ruhe, die mir die notwendige innere Kraft gaben, einer weiteren Therapie eine Chance zu geben. Das Problem ist allerdings, dass mein Körper nur noch auf ein Antibiotikum reagiert.

Und es ist ungewiss, ob sich die verursachenden Bakterien wieder auf den Implantaten angesiedelt haben. Ganz ausschließen lässt sich das nie. Dies würde bedeuten, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis die Bakterien wieder in die Blutbahn gelangen und eine erneute Blutvergiftung auslösen. Wäre dies der Fall, müsste ich wieder eine große Revisionsoperation in Betracht ziehen, um die Implantate auszuwechseln.

Vielleicht denken jetzt einige: „Wenn diese Option besteht, dann sollte man auf jeden Fall operieren, um Gewissheit zu haben!“ Doch muss das immer sein? Natürlich möchte ich über meine Situationen gerne bestimmen, doch schlussendlich hat nur Gott die Kontrolle über mein Leben.

Er allein ist es, der meinen Weg kennt, ob es gut wird und ich gesund werde oder ob mein Weg bald zu Ende geht. Ist es nicht auch heilsam zu wissen, dass man trotz Erkrankung am Ende des Weges sowieso geheilt sein wird? Ich empfinde es als großes Privileg zu wissen, dass ich am Ende durch Gott und bei Gott geheilt werden darf.

„Denn Christus ist mein Leben, aber noch besser wäre es, zu sterben und bei ihm zu sein.“ Philipper 1,21

Die Kleinigkeiten im Alltag

Ja, ich liebe das Leben, mit all seinen Höhen und Tiefen. Denn durch all meine Erfahrungen, die ich durch meine Erkrankung machen durfte, sind mein Vertrauen und meine Dankbarkeit gegenüber Gott größer geworden. Mein Gewinn ist es, mein Leben vollkommen in seine Hände zu geben und zu wissen, dass ich geliebt bin.

In meinem Fall ist bei jeder erneuten Blutvergiftung unsicher, ob überhaupt noch ein Antibiotikum wirkt. Ich habe gerade durch solche Situationen gelernt, Gott zu vertrauen, auch wenn es äußerst schwierig ist. Somit lege ich alles behutsam in Gottes Hände und vertraue darauf, dass er weiß, was er für Pläne mit meinem Leben hat.

Nach fünf Blutvergiftungen und gut 25 Operationen habe ich zwar immer noch Schmerzen und bin schwach. Trotzdem bin ich dankbar, zu Hause zu sein und diesen Text schreiben zu können. Ich genieße jeden Tag mit meiner Familie. Das gemeinsame Essen. Wenn ich morgens aufstehen darf.

Ich habe gelernt, mich über Kleinigkeiten zu freuen, zum Beispiel, wenn ich selbst duschen oder mich ohne fremde Hilfe ankleiden kann. Oder wenn ich einen Tag habe, an dem die Schmerzen erträglicher sind, wenn ich einen Kaffee trinken kann oder den Anblick von schönen Blumen genießen darf.

Diese Kleinigkeiten gehen in unserem Alltag oft unter, da sie für uns so selbstverständlich sind. Erst wenn man sieht, dass sie es überhaupt nicht sind, können wir Gott gegenüber dankbar und demütig werden.

„Seid immer fröhlich. Hört nicht auf zu beten. Was immer auch geschieht, seid dankbar, denn das ist Gottes Wille für euch, die ihr Christus Jesus gehört“. 1. Thessalonicher 5,16-18

Diesen Bibelvers möchte ich euch besonders ans Herz legen. Es lohnt sich, Gott zu vertrauen und an Gott „dranzubleiben“. Denn wir werden jeden Tag neu mit Gottes Güte und Liebe beschenkt.

Alles Liebe, Anna

Wie geht es Anna heute?

Diese Worte Annas sind aus meinem Buch “Mit ganzer Kraft schwach” und stammen vom Sommer 2023. Wie aber geht es ihr heute? Anna ist Gottseidank immer noch unter uns und trotz fortbestehender Krankheit guten Mutes. Sie antwortet auf meine Chatnachrichten mit zufriedenen Smiley-Symbolen und legt den Fokus nach wie vor aufs Positive, wie zum Beispiel, dass sie die Zeiten mit ihrer Familie genießen will.

Als wir uns an der ICF Conference trafen

Körperlich geht es ihr leider weiterhin schlecht… nebst ihren rheumatischen Beschwerden, leidet sie seit Monaten an wiederkehrenden Blaseninfekten. Die Blasenproblematik ist zur Zeit so akut, dass das Organ nun operativ entfernt werden muss. Anna kriegt somit einen künstlichen Blasenausgang durch ihre Bauchdecke, was ihre Lebensqualität weiter einschränken wird.

Obwohl es mir besser geht als Anna, machen mich Schwäche, Krankheit und Schmerz deutlich einfühlsamer. Denn wir Kranken haben ähnliche Herausforderungen – auch ich weiss wie es ist, keine Diagnose zu haben und in dieser Ungewissheit zu leben.

So wurde ich die letzten Jahre durch mein Leiden auch sanftmütiger! Und ich fühle mich mit Menschen schneller verbunden – wie mit der lieben Anna.