Die PACE-Studie wurde zu einem vom Staat finanzierten Skandal, der viel zu wenig Beachtung findet! Darum diese Zusammenfassung: Sie rekapituliert die methodischen Mängel der PACE-Studie sowie die jahrzehntelange Fehlklassifizierung und Stigmatisierung von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) auf Basis der angehängten Quellen. Den Artikel habe ich mit Hilfe von notebooklm erstellt.
Krankheitsbild und historischer Ursprung
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die häufig nach viralen Infektionen (z. B. Epstein-Barr-Virus oder Grippe) auftritt. Das Leitsymptom ist die Post-exertionelle Malaise (PEM), eine oft zeitversetzte, massive Verschlechterung aller Symptome nach minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung. Ich selbst bin leider auch davon betroffen; mehr darüber kannst du in meinem Buch MIT GANZER KRAFT SCHWACH erfahren.
Bereits 1955 führte ein Ausbruch am Royal Free Hospital in London zur Prägung des Namens ME, wobei Ärzte damals von einer organischen, viralen Ursache ausgingen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifizierte ME bereits 1969 offiziell als neurologische Erkrankung.
Die psychologische Wende und das „Wessely-Paradigma“
Trotz der WHO-Klassifizierung begann ab 1970 eine systematische Umdeutung der Krankheit. Zwei Psychiater interpretierten den Ausbruch von 1955 ohne Untersuchung eines einzigen Patienten als „Massenhysterie“, primär weil überwiegend Frauen betroffen waren. Ab 1989 prägte Dr. Simon Wessely die Theorie, dass ME/CFS keine anhaltende Krankheit sei, sondern ein Teufelskreis aus „unhilfreichen Gedanken“, Bewegungsangst und körperlicher Dekonditionierung durch zu viel Ruhe. Vielleicht wurde dir diese irreführende Phantasie auch schon erklärt?!
Diese Denkschule etablierte 1991 die Oxford-Kriterien, die das Kernelement der Krankheit – die PEM – ignorierten und lediglich allgemeine Müdigkeit als Kriterium festlegten. Dies führte dazu, dass in Studien Menschen mit verschiedensten Erschöpfungsursachen (z. B. Depressionen) als ME-Patienten deklariert wurden, was die Forschungsergebnisse über Jahrzehnte verzerrte.
Die PACE-Studie: Kern des medizinischen Skandals
Die PACE-Studie (2005–2011) war mit 5 Millionen Pfund die teuerste jemals durchgeführte Untersuchung zu ME/CFS. Sie sollte beweisen, dass Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und Graduierte Ausdauertherapie (GET/Sport) zur Genesung führen können. Die 2011 im Lancet veröffentlichten Ergebnisse schienen dies zu bestätigen und führten weltweit zur Aufnahme dieser Therapien in medizinische Leitlinien.
Die Studie war jedoch methodisch tiefgreifend manipuliert:
- Verschiebung der Referenz-Werte: Während der Studie senkten die Autoren die Schwellenwerte für „Verbesserung“ und „Genesung“ massiv ab.
- Absurde Erfolgskriterien: Der Schwellenwert für körperliche Funktion wurde so niedrig angesetzt (60 Punkte), dass Patienten kränker aus der Studie ausscheiden konnten, als sie hineingingen (Eintrittskriterium ≤ 65 Punkte), und dennoch als „genesen“ galten.
- Fehlende Objektivität: Während subjektive Fragebögen Erfolge suggerierten, zeigten alle objektiven Maße (Fitnesstests, Rückkehr in den Beruf, Verzicht auf Sozialleistungen) keinerlei signifikante Verbesserung.
Bewusste Stigmatisierung und institutionelle Interessen
Die Quellen legen nahe, dass die Psychosomatisierung von ME/CFS kein bloßer Irrtum war. Simon Wessely lobbyierte 1993 erfolgreich beim britischen Ministerium für Arbeit und Renten (DWP), die neurologische Klassifizierung zu ignorieren, um Kosten für Invaliditätsleistungen zu sparen. Die PACE-Studie war folgerichtig die einzige klinische Studie, die jemals vom DWP mitfinanziert wurde.
Um Kritik zu unterdrücken, startete das Science Media Centre (SMC) 2011 eine Kampagne, die betroffene Patienten als „gefährliche Aktivisten“ und „militante Extremisten“ darstellte. Diese Taktik schützte die Forscher vor wissenschaftlicher Überprüfung und diskreditierte die berechtigten Einwände der Patienten als Ausdruck einer psychischen Störung. In der Praxis führte dies zu medizinischem Gaslighting: Patienten wurde unterstellt, sie „wollten gar nicht gesund werden“. Diese Erfahrung habe ich leider vereinzelt auch gemacht.
Das Schicksal der Betroffenen und die Wende
Die Folgen dieser Politik waren für Patienten verheerend. Tausende erlitten durch die erzwungene Sporttherapie (GET) dauerhafte Verschlechterungen bis hin zur Bettlägerigkeit. Tragische Fälle wie der von Sophia Mirza (siehe das Foto unten; sie hat schwarze kurze Haare), die zwangsweise in eine Psychiatrie eingewiesen wurde und später an ME starb, oder Merryn Crofts (siehe Foto unten), deren Schmerz als unmanagbar galt, verdeutlichen das menschliche Leid.
In den Quellen werden mindestens sieben Todesopfer namentlich oder als Teil einer spezifischen Gruppe im direkten Zusammenhang mit ME/CFS oder den Folgen der medizinischen Behandlung erwähnt. Zusätzlich wird der Tod eines beteiligten Forscher-Patienten genannt.
- Merryn Crofts: Sie verstarb im Alter von 21 Jahren an schwerem ME. In den Quellen wird sie als eine von nur zwei Personen im Vereinigten Königreich aufgeführt, bei denen Myalgische Enzephalomyelitis offiziell als Todesursache auf dem Totenschein verzeichnet wurde.
- Sophia Mirza: Sie starb 2005 an den Folgen von schwerem ME. Vor ihrem Tod wurde sie gegen ihren Willen in eine psychiatrische Klinik eingewiesen, da man ihre körperliche Erkrankung fälschlicherweise für ein psychisches Problem hielt; die dortige Fehlbehandlung führte zu einer irreparablen Verschlechterung ihres Zustands.
- Maeve Boothby-O’Neill: Eine junge Frau, die laut einer gerichtlichen Untersuchung an Mangelernährung infolge von schwerem ME verstarb. Ihr Fall wird als Beispiel für das Versagen des Gesundheitssystems im Umgang mit der Krankheit angeführt.
- Roger Cicero: Der bekannte deutsche Jazzsänger war einige Jahre vor seinem Tod mit CFS diagnostiziert worden. Er verstarb im Alter von 45 Jahren an einem plötzlichen Schlaganfall infolge einer akuten Myokarditis (Entzündung des Herzsmuskels).
- Drei namentlich nicht genannte Suizidopfer: Dr. Melvin Ramsay berichtet von Aufzeichnungen über drei Patienten, die Suizid begingen, weil ihre Ärzte und Angehörigen ihnen nicht glaubten und ihre Krankheit als psychisch abtaten. Einer dieser Patienten war ein 22-jähriger Mann.
- Robert Courtney: Er war selbst ME-Patient und ein engagierter Kritiker der PACE-Studie. Er verstarb kurz vor der Veröffentlichung einer wichtigen wissenschaftlichen Re-Analyse der Studiendaten im Jahr 2018, an der er als Mitautor beteiligt war.
Darüber hinaus warnen die Quellen vor einer hohen Dunkelziffer und aktuellen Risiken: Berichten zufolge wies das britische Gesundheitsministerium darauf hin, dass ME-Patienten unter NHS-Pflege Gefahr laufen, an Mangelernährung zu sterben, wenn ihre Symptome weiterhin als psychologisch missverstanden werden.
Die Wende kam 2016, als ein britisches Gericht die Herausgabe der PACE-Rohdaten erzwang. Eine unabhängige Neuanalyse zeigte, dass die tatsächliche Verbesserungsrate durch GET bei Anwendung der ursprünglichen Kriterien von behaupteten 61 % auf lediglich 21 % einbrach – ein Ergebnis, das statistisch kaum signifikant war. Infolgedessen strichen die CDC (2017) und das britische NICE-Institut (2021) ihre Empfehlungen für GET und warnten vor dessen Schädlichkeit.
Heutiger Forschungsstand
Die moderne Forschung bestätigt ME/CFS als biomedizinische Multisystemerkrankung. Es wurden zahlreiche Anomalien nachgewiesen:
- ZNS und Immunsystem: Neuroinflammation (Gehirnentzündungen), Fehlfunktionen der natürlichen Killerzellen und chronische Immunaktivierung.
- Energiestoffwechsel: Defekte in der mitochondrialen Energieproduktion und ein Zusammenbruch des aeroben Stoffwechsels bei Belastung.
- PEM als Marker: Objektive 2-Tage-Belastungstests (CPET) zeigen, dass ME-Patienten ihre Leistung am zweiten Tag im Gegensatz zu Gesunden nicht reproduzieren können.
Zusammenfassend beschreiben Journalisten wie George Monbiot die Behandlung von ME/CFS anhand der PACE-Studienergebnisse als den „größten Medizinskandal des 21. Jahrhunderts“. Ein eng vernetztes Establishment aus Psychiatrie, Behörden und Medien hielt über Jahrzehnte an einer widerlegten Theorie fest, um finanzielle Interessen zu wahren, während Millionen von Betroffenen stigmatisiert und physisch geschädigt wurden.
Meine persönliche Einschätzung
Ich selbst geniesse eine professionelle Behandlung am H-OCH (LongCovid-Sprechstunde) mit experimentellen Medikamenten, Psycho-, Physio- und Ergotherapie. Gleichzeitig wurde mein Antrag auf eine IV-Rente abgelehnt mit der Begründung, dass ME/CFS keinen Einfluss auf die Arbeitsfähigkeit habe (mein Fall wird aktuell am Versicherungsgericht behandelt).
Dass ich für mein Recht kämpfen muss, zeigt mir, dass die Diagnose ME/CFS immer noch (bewusst) unterschätzt wird. Auch viele Ärzte und Hausärzte sind sich nicht bewusst, dass es sich um eine von der WHO anerkannte Multisystemerkrankung handelt und die Symptome nicht nur rein psychischer Natur sind.
Leider hinkt auch das öffentliche Bewusstsein hinterher. Darum bitte ich dich, die ME/CFS-Community zu unterstützen, in dem du diesen Beitrag mit jemandem teilst. Danke!
Quellenverzeichnis
Die verwendeten Quellen umfassen eine umfangreiche Sammlung von wissenschaftlichen Fachartikeln, Enzyklopädie-Einträgen, Transkripten von Dokumentationen sowie offiziellen Berichten und journalistischen Analysen zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS).
Wissenschaftliche und medizinische Fachartikel
- A.M. Ramsay (1978): „Epidemic neuromyasthenia 1955-1978“, veröffentlicht im Postgraduate Medical Journal, befasst sich mit den klinischen Merkmalen des Ausbruchs am Royal Free Hospital [8, 9].
- Simon Wessely, Anthony David, Sue Butler und Trudie Chalder (1989): „Management of chronic (post-viral) fatigue syndrome“, eine einflussreiche Arbeit, die das psychologische Behandlungsmodell (CBT/GET) begründete [10, 11].
- Peter Walter Barry et al. (2021): „NICE guideline on ME/CFS: robust advice based on a thorough review of the evidence“, erschienen im Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, erläutert die wissenschaftliche Basis der neuen britischen Leitlinien [12-14].
Enzyklopädische Einträge (MEpedia)
Diese Quellen fassen den wissenschaftlichen Konsens und die Geschichte der Krankheit zusammen:
- „1955 Royal Free Hospital outbreak“: Eine detaillierte Chronik des ersten großen ME-Ausbruchs in London [2, 15].
- „Chronic fatigue syndrome“: Informationen zur Namensgebung durch die CDC und die damit verbundenen Kontroversen [16, 17].
- „Institute of Medicine report“: Zusammenfassung des US-amerikanischen Berichts von 2015, der ME als körperliche Krankheit definierte [4, 18].
- „Melvin Ramsay“ und „Ramsay definition“: Biografische Daten zum ME-Experten Dr. Ramsay und seine diagnostischen Kriterien von 1986 [19-21].
- „Oxford criteria“: Kritik an den 1991 eingeführten Forschungskriterien für CFS [22, 23].
- „PACE trial“: Eine umfassende Untersuchung der Methodik, der Ergebnisse und des anschließenden Skandals um die PACE-Studie [6, 24, 25].
- „Post-exertional malaise“: Wissenschaftliche Erläuterung des Leitsymptoms PEM, inklusive objektiver Marker wie dem 2-Tage-CPET-Test [26-28].
- „World Health Organization“: Informationen zur Klassifizierung von ME als neurologische Erkrankung durch die WHO seit 1969 [29-31].
Transkripte und Multimedia-Quellen
- CDC „Beyond the Data“: Ein Interview mit Dr. Anthony Komaroff (Harvard University) über den Fortschritt der Forschung und die Fehlentscheidung bei der Namensgebung CFS [3, 32, 33].
- „Broken Battery“: Das Transkript einer Video-Dokumentation mit dem Titel „ME/CFS Scandal Explainer“, die den historischen Verlauf des medizinischen Skandals analysiert [5, 34, 35].
Offizielle Berichte und Dokumente aus Institutionen
- Liz McInnes (2019): Auszüge aus einer Debatte im britischen Parlament über die angemessene Behandlung von ME-Patienten und den Fall Merryn Crofts [36, 37].
- MERGE (Dr. Neil Abbot & Dr. Vance Spence, 2002): Der Bericht „Unhelpful Counsel?“, eine kritische Antwort auf die Arbeitsgruppe des Chief Medical Officer zu CFS/ME [38-40].
- Science Media Centre (2015): Expertenreaktionen (u. a. von Prof. Rona Moss-Morris) zu den Langzeitergebnissen der PACE-Studie [41, 42].
Journalistische Beiträge und Blog-Analysen
- George Monbiot (The Guardian, 2024): Der Artikel „‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal“ [7, 43].
- Sarah Staples (ME Association, 2017): Eine Aufarbeitung des „toxischen Erbes“ der Psychiater McEvedy und Beard [44, 45].
- Simon McGrath (ME/CFS Research Review): Detaillierte Blog-Beiträge zur wissenschaftlichen Neuanalyse der PACE-Daten (Wilshire et al., 2018) sowie zur Expertenanhörung von Prof. Jonathan Edwards vor dem NICE-Institut [46-49].
- #MEAction: Informationsmaterialien der Patientenorganisation zum Krankheitsbild und zur Prävalenz [50-52].
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