Was ist ME/CFS?

Seitdem Long Covid immer bekannter wird, spricht man auch mehr über CFS (Chronisches Fatigue Syndrom), bzw. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/CFS). Denn Menschen, die sich nicht mehr vollständig von einer Corona-Erkrankung erholen, leiden unter sehr ähnlichen Symptomen wie CFS Patienten. Da ich selbst unter dem Chronischen Fatigue Syndrom leide, kann ich an Long COVID Erkrankte sehr gut verstehen.

Das Hauptproblem: Leere Akkus mit unterdurchschnittlicher Leistung

CFS heisst auf deutsch „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ und wie der Name es sagt, handelt es sich um eine komplexe und chronische Gesundheitserkrankung. Diese zeichnet sich durch anhaltende und schwerwiegende Müdigkeit oder Erschöpfung aus, die weder durch Ruhe noch durch Schlaf verbessert wird.

Das kenne ich aus eigener Erfahrung: 2018, als die Krankheit bei mir ausgebrochen ist, habe ich regelmässig zehn Stunden und mehr geschlafen und mich trotzdem nicht erholt. Im Gegenteil; ich fühlte mich morgens regelmässig völlig verkatert und tonnenschwer. Da der Körper sich nicht mehr richtig erholen kann, beeinträchtigt dieses Syndrom die täglichen Aktivitäten, sowie allgemein das Leben von uns Betroffenen erheblich.

Zeitweise war ich so energielos, dass ich es alleine nur mit Müh und Not zur Toilette geschafft habe. Wenn ich mal duschen konnte, dann im Sitzen.

Wer unter CFS leidet, fühlt sich also nicht „einfach etwas müder als sonst“, sondern leidet unter einer ernsten Störung des Energiehaushalts seines Körpers.

Was sind weitere Symptome?

Zusätzlich zur anhaltenden Erschöpfung können Menschen mit ME/CFS eine Vielzahl von anderen Symptomen erleben, darunter:

• Muskelschmerzen (Myalgie)
• Gelenkschmerzen
• Kopfschmerzen
• Halsschmerzen
• Schlafstörungen
• Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, die oft als „Gehirnnebel“ bezeichnet werden
• Schwindel
• Übelkeit
• Empfindlichkeit gegenüber Licht und Lärm

Das grösste Problem

Die genaue Ursache von ME/CFS ist noch nicht vollständig verstanden, und es gibt keine spezifische diagnostische Testmethode. Die Diagnose stützt sich auf das Ausschlussverfahren, bei dem andere Erkrankungen, die ähnliche Symptome verursachen könnten, ausgeschlossen werden.

Und das ist mit ein Grund für das grösste Problem an dieser fiesen Krankheit: Man kann sie nicht nachweisen. Wenig überraschend also, dass sich viele CFS-Patienten von ihren Mitmenschen und Ärzten nicht ernstgenommen fühlen.

Eigentlich sollte das gar kein Problem sein, denn die WHO führt die ernstzunehmende Krankheit in ihrer internationalen Klassifikation (Offiziell: ICD) unter Kapitel acht als Krankheit des Nervensystems (Code: 8E49 postvirales fatigue Syndrom) auf.

Die „richtige“ Hilfe holen

Es gibt eine Fülle an Ratgeber-Websites, Büchern und Vielem mehr. Manchmal ist es schwierig zu entscheiden, ob eine Quelle zuverlässig ist, denn herzlose Menschen probieren immer wieder, sich an uns Bedürftigen und Leidenden zu bereichern. Darum bitte ich dich alles gründlich zu prüfen und allfällige Behandlungsmethoden mit deinem Hausarzt zu besprechen, bevor du etwas ausprobierst.

Hier kann ich das Buch Diagnosis and treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis von der Autorin Dr. Sarah Myhill, über die es heisst, sie sei die „Nummer eins Autorität beim Thema CFS im Vereinigten Königreich“.

Wenn du einen besseren Einblick in meine Erkrankung und meinen Umgang mit CFS erhalten willst, empfehle ich dir auch mein eigenes Buch „Mit ganzer Kraft schwach“. Ich habe es zur Ermutigung für Betroffene und ihre Angehörigen geschrieben.