Als Betroffener versuche ich mich immer wieder mal über die Fortschritte in der Forschung zur chronischen Müdigkeit zu informieren. Das Titelbild stammt aus dem Jahr 1990, leider ist ME/CFS auch heute noch ein grosses Mysterium. In diesem Beitrag teile ich meine neuesten Entdeckungen dazu.
Dr. Daniel Loy ist Ehemann und Jurist. Er unterstützt unter anderem die Initiative #MillionsMissing. Ich sehe ihn als Anwalt aller an ME/CFS Erkrankten, denn mit seiner Onlinepräsenz und seinem politischen Engagement scheint er einige Aufmerksamkeit zu bekommen. Hier ein aktueller X-Beitrag:
„ME/CFS ist die Krankheit, bei der die wahrheitsgemässe Schilderung von enormer Schwere und Dauer der durch sie verursachten Beeinträchtigungen in medizinischen Settings oft nicht zu Anteilnahme und Hilfsbereitschaft führt, sondern zu misstrauischer Skepsis und offener Ablehnung.“
Dr. Daniel Loy
Mit anderen Worten: Wer an ME oder CFS erkrankt und Hilfe sucht, trifft oft auf Skepsis und Ablehnung. Das ist falsch und muss sich ändern!
Gleichzeitig wird es immer schwieriger, Erkrankte als ‚Simulanten‘ zu stigmatisieren, die Krankheit als ‚eingebildet‘ abzutun oder die Symptome als rein psychosomatisch zu begründen. Für meine Einschätzung sehe ich unter anderem folgende drei Gründe:
Vermehrte Aufmerksamkeit wegen Long-COVID
Seit der Popularität des Coronavirus‘ und seinen teilweise schwerwiegenden Langzeitfolgen (bekannt als Long-COVID), hört man auch immer mehr über ME/CFS. Denn die Symptome von Long-COVID und ME/CFS ähneln sich stark. Mehr dazu in diesem Bericht der deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
Die Lücken nehmen zu
Immer mehr Menschen die vorher leistungsstark, gesund und mitunter Führungspersonen waren sind von der Krankheit betroffen. Jeder Erkrankte hinterlässt in verschiedenen Bereichen eine Lücke, die er vorher mit Vitalität ausfüllen konnte: In der Ehe, der Familie, dem Haushalt, seinem Verein und der Kirche, in der Politik sowie im Beruf. Darauf macht auch die Initiative #MillionsMissing aufmerksam.
Die Forschung nimmt Fahrt auf
Leider wird immer noch zu wenig geforscht, trotzdem gibt es erfreuliche Fortschritte! Carmen Scheibenbogen (Immunologin und ME/CFS Forscherin an der Charité Berlin) teilte kürzlich eine Stanford-Studie mit dem Fazit:
„Nachweis von Autoantikörpern gegen Myelinprotein MBP bei ME/CFS Patienten. Solche Autoantikörper werden auch bei der Multiplen Sklerose gefunden.“
Carmen Scheibenbogen auf X
HIER gehts zur erwähnten Studie
Was das bedeuten kann
Viele Behandlungen gegen chronische Müdigkeit sind noch experimentell. Online findet man diverse Informationen und Angebote dazu. Ich habe schon einige ausprobiert, bin dabei aber immer vorsichtig und zurückhaltend; bei Schlaf, Pacing, Psyche, Ernährung und Nahrungsergänzungsmitteln kann man nicht viel falsch machen. Leider sind aber auch immer wieder Scharlatane im Internet unterwegs, die einem das Geld aus der Tasche ziehen wollen und deren ‚Behandlung & Medizin‘ unter Umständen schadet anstatt hilft!
Meine Hoffnung ist, dass es bald eine erfolgreiche und zugelassene Therapie geben wird. Ich werde dann sofort darüber berichten!
Bis dahin …
… unterstützen wir Betroffene vor allem durch Verständnis und Mitgefühl; hierbei kann mein Buch helfen.
… helfen Fürsprecher das Thema bekannter zu machen, indem sie ihre Stimme auf allen möglichen Kanälen erheben.
Mich interessiert Deine Meinung dazu – hinterlasse einen Kommentar!